Bienvenidos a la página web de ‘La sonrisa de Daniela’, una asociación sin ánimo de lucro que han creado los padres de Daniela con el fin de organizar infinitas actividades (infantiles, deportivas, de ocio, etc) para obtener recursos que irán íntegramente destinados a la creación de una línea de investigación de la Histiocitosis de células de Langerhans en el Hospital La Vall d’Hebron de Barcelona para que Daniela y todos los niños/as afectados/as sigan sonriendo con tanta fuerza.

Daniela con sus padres, Adrián y Rosi.

La Histiocitosis de células de Langerhans o también conocida como Histiocitosis X  es una enfermedad rara poco frecuente que afecta a 1 de cada 200.000 niño/asaunque puede presentarse a cualquier edad y su causa es desconocida.

La Histiocitosis de células de Langerhans se caracteriza por la proliferación de células de Langerhans (glóbulos blancos de la sangre “histiocitos” que ayudan a combatir infecciones) en diferentes órganos y sistemas. Dicha proliferación causa la formación de tumores y/o daños en los órganos, ya sea de forma localizada o diseminada, lo que da lugar a una gran diversidad de presentaciones clínica.

Debido a la escasez de recursos públicos y la falta de interés de las instituciones privadas para investigar más esta enfermedad rara, por su baja incidencia, apenas existen ensayos clínicos que ayuden a identificar la causa de la enfermedad, biomarcadores para el diagnóstico y/o nuevos tratamientos efectivos para las formas más graves de la enfermedad.

La principal fuente de financiación para la investigación de esta enfermedad son los familiares de los niños y niñas afectados/as, pero se necesitan aproximadamente 50.000 € al año para mantener activo un proyecto de investigación y se precisan nuevos recursos.

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