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#lasonrisadeDaniela

Por la investigación

La sonrisa de Daniela” es una asociación sin ánimo de lucro que han creado los padres de Daniela con el fin de organizar infinitas actividades (infantiles, deportivas, de ocio, etc) para obtener recursos que irán íntegramente destinados a la creación de una línea de investigación de la Histiocitosis de células de Langerhans en el Hospital La Vall d’Hebron de Barcelona para que Daniela y todos los niños/as afectados/as sigan sonriendo con tanta fuerza.

Todas las donaciones recibidas serán destinadas íntegramente a la investigación de la Histiocitosis de células de Langerhans y serán gestionadas  por el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

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Debido a la escasez de recursos públicos y la falta de interés de las instituciones privadas para investigar más esta enfermedad rara, por su baja incidencia, apenas existen ensayos clínicos que ayuden a identificar la causa de la enfermedad, biomarcadores para el diagnóstico y/o nuevos tratamientos efectivos para las formas más graves de la enfermedad.

La principal fuente de financiación para la investigación de esta enfermedad son los familiares de los niños y niñas afectados/as, pero se necesitan aproximadamente 50.000 € al año para mantener activo un proyecto de investigación y se precisan nuevos recursos.

La enfermedad

La Histiocitosis de células de Langerhans es una afección que afecta a 1 de cada 200.000 personas en el mundo, principalmente a niños. Cada año se precisan 50.000€ para mantener activa la investigación.

Daniela

Daniela es una pequeña gran luchadora de 4 años de edad que en diciembre de 2016 fue diagnosticada de la enfermedad rara llamada Histiocitosis de células de Langerhans o también conocida como Hostiocitosis X.

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A través de la cuenta de Instagram @lasonrisadedaniela2019 os iremos explicando la evolución de Daniela y todo lo relacionado con la investigación. ¡Síguenos! Te esperamos en el hashtag #lasonrisadedaniela

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#lasonrisadedaniela | Asociación sin ánimo de lucro por la investigación de la Histiocitosis de células de Langerhans